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10

février

Bien organiser ses rendez-vous et son information médicale

Dès que nous recevons un diagnostic de cancer du sein, les rendez-vous s’enchaînent et nous sommes submergés d’information. Il est facile de se sentir un peu dépassée ou d’avoir la crainte d’oublier quelque chose.

Je vous partage ici comment j’ai organisé toute cette information dans un cartable.

Ce dont vous aurez besoin :

  • Un cartable à anneaux. Choisissez des couleurs vives ou de beaux motifs (même de petits détails aident au moral!)
  • Des protège-feuilles transparents à insertion par le haut avec trois trous pour insertion dans le cartable. 
  • Quelques feuilles mobiles
  • Vous pouvez ajouter des séparateurs pour diviser les sections, mais ce n’est pas absolument nécessaire.
  • Un carnet de notes (idéalement avec un crayon attaché).

 

Voici les différentes sections que j’ai dans mon cartable 

Cartable

Numéros de téléphone Dès la première page, je note tous les numéros de téléphone dont j’ai besoin :

  • Pharmacie
  • Infirmière-pivot
  • Oncologue (oui, certains nous disent comment les joindre directement!)
  • Organismes de soutien à l’hôpital, Société Canadienne du cancer, Belle et bien dans sa peau, etc…
  • Boutique pour prothèses capillaires (ex : Les anges de la coiffure) ou prothèses mammaires (comme Studio Équilibra!)
  • Numéros des centres de rendez-vous 
  • Coordonnées pour votre massothérapeute (comme Julie, chez Station Myo), physiothérapeute et autres intervenants. 
  • Noter aussi votre numéro de dossier et votre numéro de carte d’assurance maladie dès les premières pages, car ce sont des informations qui vous sont souvent demandées.

Prescriptions Dans cette section, j’insère toutes les prescriptions de médicament, celles pour les prothèses mammaires externes, les traitement de physio, etc… J’y glisse aussi les prescriptions dont j’aurai besoin plus tard, par exemple celle pour la mammographie de suivi, souvent donnée à l’avance.

Reçus pour les assurances Gardez dans cette section tous les reçus pour vos assurances ou pour les impôts. Vous ne perdrez ainsi aucune déduction ou remboursement.

Rendez-vous Dans un autre protecteur, je glisse toutes les feuilles avec les dates de rendez-vous en plaçant le prochain rendez-vous toujours sur le dessus.  

Information sur le diagnostic Noter ici votre type de cancer, les traitements prévus, les examens faits, les résultats de tests sanguins, etc…

Information sur les traitements En commençant la chimiothérapie, l’infirmier m’avait remis un document informatif très détaillé. Je le consultais au besoin. Vous pouvez également insérer dans cette section les documents sur la radiothérapie et autres traitements.

Médicaments Les pharmaciens nous remettent souvent une feuille décrivant tous les effets possibles de chacun des médicaments. Je gardais ces feuilles pour référence. Si je me questionnais sur un possible effet secondaire, je relisais ces listes. Comprendre les effets secondaires enlève bien des inquiétudes inutiles.

Dépliants et information générales Dans cette section, je plaçais tous les dépliants et informations diverses. Également, je notais les endroits où je pouvais obtenir de l’information : Sites web, forums, page Facebook, livres, etc…  

Questions Finalement, dans une autre section, je notais toutes les questions à poser à l’infirmière-pivot, chirurgien, oncologue, etc. Personnellement, je préfère noter toutes mes questions dans un petit carnet. J’ai toujours ce carnet dans mon sac à main pour pouvoir noter mes questions à mesure qu’elles me viennent à l’esprit. J’apporte ce carnet à mes visites médicales. Je note ensuite dans le cartable les réponses obtenues.

Je vous partage un de mes trucs. Pour les questions, je les divise toujours entre les divers intervenants pour éviter d’arriver au rendez-vous avec le médecin avec trop de questions. Je pose donc certaines questions à l’infirmière, d’autres à la travailleuse sociale, d’autres au pharmacien, etc… Les questions qui restent pour le spécialiste sont ainsi plus pertinentes et il/elle aura plus de temps pour y répondre de façon détaillée que si nous avons une pleine page de questions. J’obtenais de cette façon des réponses plus précises aux questions les plus importantes. 

Voilà! J’espère que cette façon d’organiser toute l’information vous aidera. J’ai souvent apporté mon cartable avec moi lors de mes rendez-vous médicaux. De cette façon, je savais que j’avais toute l’information avec moi. De même, lorsque j’avais à passer des coups de fil en lien avec ma condition médicale, j’avais toujours mon cartable près de moi au cas ou on me demandait de l’information additionnelle. 

Vous, comment avez-vous organisé toute l’information? Avez-vous des éléments à ajouter à ce que j’ai proposé? Je vous invite à commenter cet article et à partager vos suggestions.

Au plaisir de vous lire!

Signature blogue rose 2

6 Responses to “Bien organiser ses rendez-vous et son information médicale”

  1. Sylvie Bélisle dit :

    Allo Julie, je fais la même chose que toi tout est placé dans un cartable. Bonne journée!!

  2. Marie Ginette dit :

    Chère amie,
    À un moment où tout semble s’effondrer autour de nous et où nous avons l’impression de perdre le contrôle sur notre vie, mettre de l’ordre dans nos informations importantes est un geste positif qui nous aide à garder la tête hors de l’eau. Un peu comme vous, j’ai organisé une série de chemises avec les différents documents médicaux et autres. De plus, j’ai fait un tableau des différents effets des séances de chimio qui m’aidait à mieux les vivre d’une séance à l’autre et à les rapporter au personnel médical (infirmière pivot et oncologues). Enfin, je tiens, depuis le fameux diagnostic il y a 3 ans, un journal quotidien de ma vie, qui m’a permis et me permet encore d’exprimer mes états d’âmes, joies, difficultés, douleurs et inquiétudes. Je vais bien maintenant, même si je demeure avec certaines craintes, mais je suis fière de la façon dont j’ai vécu cette maladie. Merci de cette suggestion qui aidera sûrement les femmes comme nous à mieux vivre cette situation difficile. MG

  3. Audrey dit :

    J’ai fait exactement la même chose mais dans un classeur expansile portatif !!! Génial et nécessaire… tout comme l’est mon nouveau cerveau portatif (plus communément appelé AGENDA !!)

  4. Josée Gagnon dit :

    J’ai fait exactement la même chose, à quelques différences près. J’ai toujours mon cartable et je continue de tout noter concernant mes rendez-vous médicaux, même après 4 ans, même si ça ne concerne pas le cancer. C’est une mine d’informations que j’ai toujours à portée de la main lorsque différents intervenants médicaux me posent des questions.

  5. BlogueRose dit :

    Nicole Bédard-Robitaille m’a écrit pour me faire part de sa façon d’organiser toute son information. Elle classe son information-papier (prescriptions, info sur la chirurgie, médicaments, etc…) dans une pochette à sections et garde tout le reste (numéros de téléphone, journal de bord, etc…)dans sa tablette. Lors de rendez-vous, elle glisse sa pochette dans sa chemise et elle a toute l’information dont elle a besoin.
    Merci Mme Bédard-Robitaille d’avoir partagé cette information!

  6. Julia dit :

    allô!
    il y a 2 semaines j’ai appris que j’avais le cancer et rapidement je me suis empressée de faire mon cartable comme vous…seule modification que je vais apporter, une couleur éclatante au cartable pour égayer mes journées!
    Merci car vous me confirmez que cela est rassurant et apaisant dans des moments où l’on peut se sentir dépassée et en déséquilibre.

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